Notre histoire (4)

Le lendemain, Rémy est hors de danger, il sort des soins intensifs. Nous sommes transférés dans un autre hôpital en ambulance, en gastro-entérologie. Mon petit bout d'amour est méconnaissable. Encore enflé à cause de l'oedème, tout son corps est dans état inflammatoire grave. La doctoresse Gasp., qui m'est dès le départ très antipathique, ordonne de baigner Rémy dans de l'huile d'amande, 2 fois par jour! Je m'y oppose...elle me menace de prévenir le service social si je refuse le traitement. J'argumente, mais rien à faire, elle est trop bornée et me prend pour une ignare imbécile. J'ai beau lui expliquer que le baigner va encore plus assècher sa peau et de sucroît dans de l'huile d'amande! Elle cède pour l'huile d'amande...elle me dit qu'il vont trouver autre chose. Je lui demande une consultation avec un dermatologue. Il n'y en a pas dans le bâtiment, il viendra dès que possible. Elle est certaine que Rémy est allergique au lait. Elle me dit que les protéines ne passent pas à travers le lait maternel... que mon idée de supprimer le lait de mon alimentation est stupide!

Lorsque l'infirmière vient pour le premier bain, elle apporte un flacon vide, elle m'explique qu'il n'ont plus de produits sans amande pour le bain à l'étage et qu'elle s'est rendue au service du dessus pour en chercher un peu pour Rémy.

Les bains sont un supplice... Il hurle de douleur... L'état empire encore... même sous antibiotique, cortisone et émolient pour la peau.

Xavier vient nous voir. Je lui explique pourquoi je dois rester avec son frère. Il est tellement triste...Il me dit que c'est important que Rémy ne soit pas tout seul à l'hôpital. Je le câline, je lui dis comme je l'aime et comme je suis fier de lui, que c'est normal que nous lui manquions. "La bornée" vient nous voir, elle veut prendre un prélèvement dans nos narines pour voir nos "colonisations" de staphylocoques dorés. Xavier est apeuré et se cache derrière moi. J'ai pas le temps d'ouvrir la bouche qu'elle demande à l'infirmière d'aller chercher une collègue pour le tenir de force. J'EXPLOSE! Je lui dis tout ce qui me passe par la tête. Que je REFUSE qu'on le tienne de force, qu'elle a besoin d'apprendre la psychologie, que je me demande pourquoi elle a fait médecine... je prends Xavier sur mes genoux, je lui explique calmement ce que l'on va lui faire et pourquoi. Je passe en premier et il se laisse faire.

Rémy ne dort pratiquement plus et pleure, pleure... Le 24 au soir, je demande à voir "la bornée", elle ne viendra pas...l'infirmière m'explique que la doct. n'a pas le temps et a prescrit un somnifère, que c'est le moment car les cris de Rémy résonnent dans tout le service. Elle l'injecte... Rémy ne s'endort pas...

Le 25 au matin, tout le monde s'affole... Les valeurs du pouls, de la tension et de la respiration de Rémy ne sont pas bonnes. Il essayent de lui prendre du sang pendant 55 mn...il hurle toujours... On me demande de sortir, je refuse. Je promets de ne pas avoir de malaise... Le médecin décide de piquer à l'aine. Auparavant, il faut s'assurer que la valeur des plaquettes est correcte si jamais il fait une hémorragie. Un pique au bout du doigt, 20 mn d'attente et c'est repartit pour les essais. Il pique dans l'aine et y arrive du premier coup! Je suis soulagée...

Je prends Rémy dans mes bras et je sors de cette salle...

Je tél. à la clinique anthroposophique, je supplie mon médecin de faire transférer Rémy chez eux. Il me réconforte et me dit que ce n'est pas possible. Qu'ils n'ont pas le matériel nécessaire en cas de problèmes.

Je ne suis plus capable de penser, je suis dans un état second, épuisée et horrifiée que ces médecins me dénigrent à ce point. Les jours passent et malheureusement se ressemblent...

Une lueur d'espoir le 30 au soir, le dermatologue arrive enfin!!! Il a le contact glacial mais demande d'arrêter ces bains immédiatement! J'apprends à ce moment là, par le médecin qui explique au dermatologue, que le flacon contient du produit de bain à l'amande!!! Je suis scandalisé. Le dermato dit qu'il ne faut pas utiliser de cosmétiques à base d'amande ou de noix chez un enfant atopique. Il m'ont mentis et trouvent cela banal...

Le 31 janvier, un essaim de médecins entrent dans la chambre, "la bornée est là". Plus de regard hautain... son regard à changé... elle bafouille... Les immunoglobulines E totale (IGE) sont à 10011 klU/L! Pour donner un aperçu, il y a signes d'allergies au dessus de 30 klU/L. Ils m'expliquent qu'ils n'ont jamais vu des taux aussi hauts. Ils ont testés aussi les aliments séparéments. La classe I est la plus faible et la classe VI, la plus haute. Rémy est classe V et VI pour le lait, les oeufs, les amandes, mélanges de céréales, tout ce qu'ils ont testé en fait. Je m'assieds, un autre médecin prends la parole. Il me dit de ne pas m'affoler que les résultats sont probablement faussés par rapport à l'état inflammatoire que Rémy avait lors de la prise de sang.

L'ex-bornée me dit d'arrêter l'allaitement pour un lait totalement synthétique, je lui rappelle ironiquement que cela ne passe pas le lait maternel... Je refuse, l'allaitement est le seul moment de bonheur de Rémy, le seul moment où il se relaxe où il s'endort. Je préfère suivre un régime strict.

Avant de sortir de la chambre, le gastro-entérologue m'explique que tous les 6 mois on va essayer d'introduire un aliment. A l'hôpital, sous surveillance intensive. En attendant, Rémy à droit au p.d.t. carotte, et pomme cuite. Nous avons la permission de sortir pour le week-end mais il veut voir Rémy lundi.

Avec le recul, mon seul regret est de ne pas avoir tenu plus tête, de ne pas avoir été plus forte. Ce séjour a été l'enfer. Ce qui est certain, c'est que c'était la première et dernière fois. Plus jamais un médecin n'allait me diriger. Je suis devenue intransigeante après ce désastre. Pas un mot d'excuse de "la bornée". Je ne le savais pas encore, mais nos chemin se croiseraient à nouveau et la donne allait changer! 

Comments

[dryade19]

Coucou tonton!
Merci pour ton petit mot. Tout va bien. La petite va mieux et, surtout, cela se passe bien.
Les enfants se réjouissent de faire carnaval, vive les confettis! Ma soeur a eu beaucoup de douleur, cela va mieux depuis cet après-midi.
Et vous, c'est la forme?
Bisous aux 2.
A bientôt

[quartlatin]

Comment ça va ? J'ai appris que tu étais la Nounou de L. Pas trop de travail avec elle ?(n'est-elle pas un peu malade ?)Et ta soeur comment va-t-elle ? Bisous à toi de Dan et de moi, et aussi à tes deux garçons qui vont bientôt avoir la grande joie de faire carnaval !

[dryade19]

Merci Yatagan de ton soutien. Il y a eu le revers de la médaille: un jour, un médecin m'a dit qu'il avait beaucoup appris grâce à moi. Il y a eu des moments difficiles mais maintenant ça va, c'est gérable.
Salutations

[Yatagan]

Ce témoignage est bouleversant.
Les photos de Rémy sont terrifiantes.
On se demande toujours comment les mamans font pour savoir ce qui et bon ou mauvais pour leurs enfants, mais il est vrai que ce sont elles qui sont les mieux placées. Nombre de médecins feraient bien d'apprendre cela (certains le savent et la première question qu'ils posent est "vous pensez à quoi ?" ensuite ils posent leur diagnostic.
Je comprends votre explosion et vos refus, vous ne pouviez qu'agir ainsi.
FELICITAIONS à la petite maman solo et à toute sa famille.
Bisous à Xavier.

[dryade19]

Merci de ton soutien Gigi. Le plus difficile est derrière nous. Nous vivons avec dans un esprit de positivité. Avec le temps on trouve des astuces pour avoir une vie sociale.
Salutations