Notre histoire (5)

Nous rentrons. Je me sens libérée. Je suis heureuse de retrouver Xavier.

2 février 2002: Rémy n'a plus de crème corticoïde depuis hier. Sa peau en parfait état hier encore, recommence de suinter.

3 février 2002: Rémy a dormi quelques heures cette nuit. Au réveil, je suis stupéfaite, la peau est à nouveau dans un état catastrophique, Les paupières sont tellement atteintes que Rémy ne peut pas fermer les yeux complétement. Je recommence les soins des antroposophes et j'attends le rendez-vous de lundi.

4 février 2002: Je retourne à bâle pour la visite médicale. Le gastro-antérologue est désespéré, cela fait que quelques jours que Rémy est sortit de l'hôpital, sa peau est pire que la semaine passée. Il m'explique que c'est l'effet rebond de la cortisone. Il me propose d'essayer une "chimiothérapie douce". Je refuse. Je ne peux pas m'y résigner. J'accepte une crème à base d'antibiotique et d'hydrocortisone. Nous établissons un protocole pour arrêter la crème sur plusieurs jours et juste à appliquer sur les zones les plus critiques. Pour ses paupières, il contacte un ophtalmologue qui prescrit le traitement adéquat.

Nous discutons des tests de provocations orales pour déterminer à quoi Rémy est réellement allergique. D'un commun accord, nous décidons d'attendre 6 mois.

Il me dit que "la bornée" insiste pour que je vaccine Rémy. Il est de son avis. Je refuse.

Je ne peux pas comprendre pourquoi le monde médical insiste à ce point pour les vaccins. De surcroît lorsque l'enfant est dans un état inflammatoire grave. Heureusement que nous avons le choix en Suisse.

Nous reparlons de la prise de sang. Je lui demande pourquoi Rémy a dans son sang des "ombres de Gümprecht"  Il bredouille et tire une sacrée tête lorsque je lui dit que ces "ombres" sont un signe de leucémie.(il ne s'attendait pas à ce que je connaisse les "ombres de Gümprecht") Il m'explique qu'il en a parlé aux oncologues et qu'ils ne comprennent pas pourquoi elles se trouvent dans son sang. Il me rassure car il n'y a aucun autre signe de leucémie.

Rémy est suivis par plusieurs spécialistes, je lui dis que je souhaite que ce soit le pédiatre qui habite près de chez moi qui coordonne entre tous. Il est d'accord.

Les deux semaines suivantes, il y a des hauts et des bas mais c'est gérable. J'applique la cortisone seulement en cas de stricte nécessité.

Le 19 février 2002: J'invite un ami de Xavier, il est heureux d'avoir un petit copain pour passer l'après-midi avec nous. Ma maman et ma tante me rendent visite. Elles partent vers 16h00. Rémy est sur sa couverture de jeux. En principe, il gazouille. Là, pas un bruit. Je le prends contre moi, je sens que quelque chose ne va pas. J'ai l'impression qu'il ne respire pas bien. Je renvoie le copain de Xavier et nous partons pour l'hôpital. (Le plus proche est à quelques minutes) Le médecin le prends en charge immédiatement, la respiration de Rémy est "sifflante" Le personnel médical s'affole, la saturation est à 65%. Injection d'adrénaline, de solu-médrol, aérosol de ventolin et pulmicort. Je ne comprends pas vraiment... Rémy n'a rien mangé...

Le médecin, Dr. Laurent, est super gentil. Il demande à l'infirmière de me préparer un lit à côté de Rémy, que nous parlerons après une nuit de sommeil. Je retrouve Xavier vers les infirmières en pédiatrie, il mange un gervais. Je lui explique que Rémy doit rester à l'hôpital pour surveiller sa respiration. Il comprend. Il aime beaucoup les infirmières et le médecin et je le sens, "à l'aise".

Comments

[dryade]

Catheseyes,
Oui, j'ai trouvé des solutions pour sa peau. Mais pour les allergies alimentaires et respiratoires, c'est toujours la cata! Nous avons appris à vivre avec et à gérer en cas de problèmes. Positive attitude!

[catheseyes]

plein de courage à toi!! as tu finalement trouvé des solutions??? et ton petit bout? il ne souffrent plus?

[dryade19]

Oui, la vie de Rémy est plus gaie. Il est toujours très allergique mais c'est plus facile à gérer. Sa peau va beaucoup mieux. Vive les cosmétiques maisons!

[Photofolie]

Ah ben c'est pas jojo cà un enfant malade. Pauvre petit. J'espère qu'il va mieux. Je lui envoi un gros calin.